L'Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, formata unicamente da volontari, opera nel campo del volontariato sociale e sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie.
Ma cosa sono le Sindromi Atassiche? Si tratta di un gruppo di malattie rare che conducono alla perdita dell'equilibrio, della coordinazione motoria e che spesso coinvolgono anche il cuore e il ritmo cardiaco. E ancora, provocano il diabete. I malati perdono la loro autonomia. Ad ammalarsi sono i bambini al momento dello sviluppo, ma anche gli adulti a partire dai quarant'anni. L’associazione informa e promuove circa la prevenzione delle sindromi, inoltre aiuta i malati e le loro famiglie.
Negli ultimi otto anni sono stati individuati i geni responsabili di circa quaranta tipi di atassie diverse, a volte rarissime come il tipo X-Link (una sola famiglia affetta in Italia e tre in Europa), spesso devastanti, con complicanze ad esempio cardiache, come in alcuni tipi di atassia di Friedreich.
L'Aisa conta molti soci in tutta Italia e i pazienti atassici sono stimati in più di 5.000 unità, in aumento e con una riduzione dell'età di comparsa dei sintomi.
Domenica 24 ottobre, ore 16, presso l'Istituto David Chiossone di Genova, l'associazione presenta Mi chiamo Susanna. Si tratta del diario di Susanna Arena, una donna atassica che si è ammalata all'età di nove anni e che è mancata dopo i 40. Nel libro Susanna racconta la propria vita, i rapporti con i genitori, le vicissitudini legate alla malattia. «Un libro personale, che dimostra quanta forza ci voglia per affrontare l'atassia», spiega Maria Litani, presidente dell'Associazione in Liguria.
Dopo la presentazione, il concerto del Maestro De Luca, al pianoforte, in memoria di Susanna.
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