Genova. 'Voglio arrivarci viva': la Sindrome di Ehlers‑Danlos nel libro di Marina Garaventa

Genova. 'Voglio arrivarci viva': la Sindrome di Ehlers‑Danlos nel libro di Marina Garaventa

Storia di una terribile malattia e dell'incredibile capacità di adattamento. Il corpo è immobile, ma la mente è lucida e inarrestabile. Pubblichiamo un estratto

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Genova - Martedi 28 febbraio 2012

Giovedì primo marzo 2012 esce in libreria Voglio arrivarci viva (Tea, 2012, 170 pp, 12 Eu) della genovese Marina Garaventa.
Il libro sarà presentato alla Feltrinelli di Genova (via Ceccardi) lunedì 26 marzo alle ore 18.00: Marina Garaventa sarà in collegamento via web.

Sul fil d’un soffio etesio...(Giuseppe Verdi, Falstaff, atto III: Nannetta)

Il confine tra una vita «normale» e un’avventura, come la mia, è come un filo sottile, un velo che, steso sui nostri occhi, ci consente di non scorgere mai il baratro che si apre a pochi passi dal nostro cammino. Il mio baratro, posto su un terreno già accidentato, mi aspettava in un giorno di autunno del 2002. Era un venerdì e mi sentivo stanca, stranamente stanca: faticavo a salire le scale, avrei voluto solo dormire, dormire.
Forse sarà colpa del vaccino antinfluenzale, fatto qualche giorno fa, mi dissi.
Poi, improvvisamente, il nulla.

Quando mi ripresi, visi sconosciuti intorno a me mi scrutavano, muovevano la bocca sorridendo, ma io non riuscivo a sentirli: ero completamente sorda. Con fatica, a furia di gesti e urla, mi spiegarono che mi trovavo nella rianimazione dell’ospedale di Sampierdarena, a Genova. All’improvviso avevo smesso di respirare e così avevano dovuto intubarmi e collegarmi a una macchina che respirasse per me. Mi spiegavano gentilmente e con aria rassicurante, ma io c’ero già passata troppe volte per non capire. Del resto, una mia amica giapponese mi ha insegnato a non ascoltare le parole ma a guardare negli occhi chi ti parla.
«Voi occidentali parlate con la bocca, noi orientali con gli occhi».
Quegli occhi non sorridevano, non erano tranquilli: quegli occhi non sapevano.

Alla sera un volto amico comparve accanto al mio letto: era Emilia Tasso, detta Lia, amica di sempre, compagna nell’esperienza politica, la mia fisioterapista (oggi si direbbe personal trainer, ma a me fa schifo). Rimase lì, accanto a me, stringendomi la mano per confortarmi, ma anche lei, come i medici, non era brava: il suo viso era tirato e anche i suoi occhi dicevano altre cose.
Dopo qualche ora, cominciarono strani dolori alle gambe: erano scosse che partivano dai piedi e salivano fino alle cosce, squassando muscoli e nervi. Non mi era mai successo e avevo paura.
Oltre ai mille tubi e fili che avevo attaccati al corpo (respiratore, flebo, nutrizione attraverso il naso, catetere e sensori per il cuore, la pressione, la temperatura e la saturazione dell’ossigeno nel sangue), mi aggiunsero una graziosa pompetta che iniettava in vena, lentamente, una bella dose di antidolorifico. Non servì a niente.
Solo molto tardi, finalmente, i dolori cessarono e riuscii a prendere sonno.

La mattina dopo non avevo male, non sentivo nulla: ero paralizzata dalla vita in giù. Arrivò una neurologa, e dopo una breve visita sentenziò: «Sindrome di Guillain-Barré, forse portata dal vaccino influenzale. Quest’anno ce ne sono stati tanti casi».
Quella sera Mauro, il mio compagno, mi portò un testo, scaricato da Internet (vedi ad esempio www.malattierare.it), dove si descriveva la sindrome:

La sindrome di Guillain-Barré (GBS) è una rara neuropatia immuno-mediata che colpisce persone in buona salute. Lo spettro clinico della GBS è eterogeneo e comprende la polineuropatia infiammatoria demielinizzante acuta (AIDP), la neuropatia motoria assonale acuta (AMAN), la neuropatia sensoriale assonale e motoria acuta (AMSAN) e la sindrome di Miller-Fisher (MFS). La malattia è caratterizzata da un esordio rapido, con debolezza simmetrica agli arti, che progredisce per alcuni giorni fino a 4 settimane e colpisce i pazienti di tutte le età. La maggior parte dei pazienti presenta anche disturbi sensoriali (formicolio o ipoestesie).
Nella maggior parte dei casi precede l’esordio della debolezza agli arti una malattia infettiva, soprattutto l’infezione da Campylobacter jejuni. A causa del progredire della debolezza, circa il 25 per cento dei pazienti necessita, per un po’ di tempo, di respirazione artificiale. Con il tempo, migliora la forza muscolare e diminuiscono i disturbi sensoriali. Molti pazienti restano invalidi per mesi o persino per anni. La stanchezza e l’intolleranza alla fatica possono durare per anni. Una buona ospedalizzazione in un reparto di terapia intensiva è essenziale. Si è dimostrato efficace il trattamento con immunoglobuline per via endovenosa o la trasfusione di sangue. La fisioterapia e la riabilitazione sono importanti. Si pensa che la risposta immune contro gli agenti infettivi scatenanti sia coinvolta nella patogenesi della GBS, attraverso una reazione crociata con i tessuti neurali.

Cominciò il calvario.
Esami su esami, flebo su flebo, fisioterapia, medicazioni per le piaghe che in breve si formarono, intervento di tracheostomia per inserire direttamente il tubo del respiratore in trachea e, nuovamente, dolori, dolori, dolori.
La cosa che mi pesava di più, però, era la solitudine: in un reparto di rianimazione le visite sono concesse solo per pochi minuti al giorno, e possono entrare, uno alla volta, solo i parenti più stretti.
Nel grande stanzone ingombro di letti, divisi l’uno dall’altro da una tenda, dove ci sono per la maggior parte anziani, non ci sono rumori o gemiti, solo il sommesso ciabattare degli infermieri che, nel lucore delle lampade, passano di letto in letto. Nessuno parlava: alla mia destra un uomo anziano lottava contro la morte, mentre una grossa macchina lavava il suo sangue; alla mia sinistra una ragazza di ventisei anni, Anna, coinvolta in un incidente, aveva ormai abdicato.
Morte cerebrale.

Io non sentivo, ma vedevo: vedevo le facce dei medici pensosi accanto al suo letto, vedevo la madre piangere senza rumore, vedevo le infermiere curarla cercando di rimanere indifferenti.
Nel mio mondo ovattato, unica paziente lucida, col cuore, coi nervi, con tutto il mio essere, io sentivo la morte.
Silenziosa e discreta, pur nella sua maestosità, quieta e paziente, aspettava seduta là fuori. Chi passava neppure la guardava, perché là essa faceva parte della scena, aveva il suo ruolo in commedia. La sua parte è breve e, sempre, senza battute, ma non è mai una semplice comparsa. Lì dentro, chissà perché, si moriva quasi sempre di notte: dapprima si notava un
sommesso tramestio, poi tutti accorrevano accanto a un letto. Come api operose che lottavano per salvare la loro regina, tutti si muovevano freneticamente, ognuno occupato dal suo compito. Al passaggio frettoloso di qualcuno, mentre la porta si apriva, inesorabilmente il nuovo personaggio faceva il suo ingresso.

Mentre tutto si fermava, la maestosa figura avanzava, passava tra i letti col suo mantello: non un gesto, non una parola, ma, al suo apparire, il mio cuore non sentiva più il flebile sussurro della vita nel corpo di Anna.
È morta là, sola, a ventisei anni dopo una lunga inutile lotta.
Era stanca, troppo stanca.
Ora riposa.


tratto da Voglio arrivarci viva di Marina Garaventa (TEA)
© 2012 TEA S.p.A., Milano

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Voglio arrivarci viva (Tea, 2012, 170 pp, 12 Eu) è un inno alla vita: racconta della malattia e dell'incredibile capacità di adattamento di Marina Garaventa alla sua nuova condizione.
Cinquantunenne, alcuni anni fa Marina è stata colpita da una serie di gravi patologie – prima, la rarissima Sindrome Ehlers-Danlos, e poi quella, sempre rara, di Guillain-Barré – che l'hanno costretta via via all'immobilità. È nutrita con un sondino, attaccata a un respiratore, impossibilitata a parlare. Eppure si sente tremendamente viva, soprattutto perché la sua mente lucida e inarrestabile riesce ancora a comunicare, tramite internet e soprattutto attraverso il suo blog.
Voglio arrivarci viva riprende e amplia con molti inediti il testo già apparso in La vera storia della principessa sul pisello (2007).

Le autrici

- Marina Graraventa, nata a Genova nel 1960, ha lavorato come organizzatrice culturale, come pubblicista e in politica, impegnandosi soprattutto in campo sociale. Molto attiva in Rete, su Facebook e altri social network, sul suo blog.
- Emilia Tasso, nata a La Spezia nel 1962, è laureata in Medicina, con specializzazione in Scienze motorie e fisioterapiche, campo nel quale ha pubblicato molto. È docente presso l'università di Genova.

Marina Garaventa

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